16 éves lány vagyok. Nemrég derült ki,hogy egy ritka betegségem van: Ewing-sarcoma
Keresem azokat,akik bármi téren segíteni tudnak és azokat a fiatalokat,akiknek ilyen betegsége volt már!
2006-02-13 12:12:09 óta van: 168 log bejegyzés 10032 komment neki 207 feltöltött kép 0 szavazás
EWING-KÓR A YOUNG KORBAN
2010-08-26 17:19 csütörtök
FELHÍVÁS
A Gergely Alexandra Emlékdíj Alapítvány 3 éve müködik. Alapítványunk jelenleg, egy 9 éves, Somogy-megyei, Ewing-sarcomás kisfiún szeretne segíteni. Ákos betegsége 2010. júniusban derült ki, azóta a Pécsi Gyermekonkológia kezeli. Jelenleg a 3. kemoterápiás kezelésen esett át, de hátra van még három kezelés, az össejttranszplantáció, a mütét, és a sugárkezelések. Az édesapa, aki gyermekét egyedül neveli, nem tud munkát vállalni, mert a beteg gyermek ápolása köti le minden idejét. Gyakorlatilag a családi pótlékból, az ápolási- , és eseti segélyekböl élnek... Elképzelni is borzalmas, hogy egy ilyen beteg gyerek a kemoterápiákról egy omladozó házba tér haza, ahol a fürdöszobát a lavor helyettesíti, szeretö gondoskodó anya nincs, és a pénztárca üres...
Alapítványunk kuratóriuma úgy döntött, hogy ezúton gyüjtést rendezünk, remélve, hogy több pénzt tudunk így elöteremteni! Baján négy helyen helyeztünk el adománygyüjtö dobozokat. A gyüjtést szeptember végéig tervezzük, amikor a család egy összegben megkapja az összegyült adományt.
Ezúton is szeretném felhívni a figyelmet, hiszen ennek a beteg gyermeknek minden kis pénz számít, és a betegség illetve a kezelések vége még nagyon messze van.
Aki segíteni szeretne, az szeptemberben az alapítványunk számlájára utalhat Ákos részére.
Örömmel tudatom veletek és egyben köszönöm is nektek, hogy szeptember 15-én újra kiadják Szasz könyvét! Ez azt jelenti, hogy 1000 család már ismeri a gyermekem történetét!Mint tudjátok a könyv árával az Alapítványt támogatjátok! Továbbra is kapható lesz: a LÍRA könyvesboltokban és a kiadó webáruházában. http://shop.adlibrum.hu Köszönöm a könyvemről írt pozitív véleményeket, igazán jól estek. Továbbra is várom a visszajelzéseket. Az Alapítvány munkájáról bővebb információkat a www.gergelyalexandra.hu oldalon találtok.
Lassan egy éve, hogy a könyvkiadatás útvesztőit járom... Három nagyobb kiadóval próbálkoztam sikertelenül: nem a Könyvvel volt a baj, hanem az én névtelenségemmel. Ugyanis a könyvkiadás egy üzlet, amelyet a pénz, a siker irányít. Egy esetben én is nemet mondtam, mert teljesen lehetetlen feltételeket szabtak. Néhány hete rátaláltam egy kisebb kiadóra (Ad Librum), akivel a fő irányvonalakban rögtön egyet értettünk, bámulatosan gyorsan és korrekten haladt az ügyintézés, egy hét után már a szerződés részleteit egyeztettük, és hamarosan az aláírásra is sor került!
Amíg a kiadók válaszaira vártam, nem tétlenkedtem, javíttattam és lektoráltattam a könyvemet orvosi, jogi, és nyelvészeti szempontból, ami megkönnyítette a továbbiakat. Ragaszkodtam hozzá, hogy keménykötésű legyen és az ára 3000 FT,- alatt maradjon. A belekerülő fényképek vonatkozásában már kompromisszumokra kényszerültem... A végeredmény, hogy 16 db színes kép került bele egy blokkban.
Nem akarom tovább fejtegetni a könyvkiadatás rejtelmeit, amelyekről óhatatlanul is tapasztalatokat gyűjtöttem. Csak egy dolgot jegyeznék meg, hogy a szerzői jogdíj a könyvesboltban eladott példányok után mindössze 10%, bármelyik kiadónál.
A könyveladás hasznával az Alapítványt kívánom támogatni, hogy anyagi segítséget tudjak nyújtani minden hozzám forduló Ewing-sarcomás sorstársunknak.
A könyv április elején fog megjelenni! Kapható lesz a Líra Könyvesboltokban és az Ad Librum Kiadó webáruházában ( http://shop.adlibrum.hu/ ) , ahonnét bankkártyás utalás esetén postaköltség nélkül megrendelhető lesz. A könyvnek saját weblapja is van: http://adlibrum.hu/szasz/ .
A kiadóm első nekifutásra óvatosságból csak 1000 példányt jelentet meg, azonban további kereslet esetén két héten belül újranyomja.
Én is vásárolok szerzői példányokat, amelyeket az Alapítvány nevében árulhatok például az Emlékdíj átadáson, de reklámozni fogom Baja és környékén is.
Tudom, hogy a blogos olvasótáborban nem fogok csalódni, erre nem az én írói vénám, hanem Szasz szellemisége a garancia!
Kérek mindenkit, hogy ismeretségi köreiben segítsen be a Könyv reklámozásában, mert az én lehetőségeim szűkebbek, mint a "bestseller" íróké...
Kérek mindenkit, hogy itt, a blogon mondjon véleményt ha elolvasta, szívesen fogadom a kritikákat is, bár nem vagyok író, de nagyon igyekeztem!
Kérek mindenkit, ha nem tudja beszerezni a Könyvet, a blogon vagy e-mailben ( level@gergelyalexandra.hu ) küldjön visszajelzést, mert így tudom felmérni a keresletet, és újra kiadatni a Könyvet!
A Maldív szigetvilág valóban olyan gyönyörű, mint amilyennek Szandri megálmodta. A fehér homok, a kék különböző árnyalataiban ragyogó kristálytiszta óceán, a trópusi buja növényzet, a kagylók, a korallok, a színesebbnél színesebb halak, a gyümölcsevő óriásdenevérek, gekkók, gyíkok, madarak, rákok, delfinek, (...) egyszóval az érintetlen természet minden szépsége elkápráztatott bennünket.
Maldív több mint ezer szigete közül az Észak-Malé Atollon fekvő Dhonveli Beach & Spa szigetét választottuk. December 24-én a kora reggeli órákban helyeztük végső nyugalmába Szaszt. Hamvait a leggyönyörűbb partszakaszon szórtuk an Indiai-óceán sekély kék vizébe.
Sikerült az emlékplakettet is kitennünk egy ottdolgozó Sri Lanka-i menedzser segítségével. A sziget főépületének tengerre néző teraszán találtuk neki a legmegfelelőbb helyet. Némi garanciát is kaptunk a fennmaradása felől a jövőre nézve.
A kis orchidea koszorút, melyet itthonról vittünk, a vízibungalónk oldalára szereltük fel.
Teljesítettük Szasz végakaratát, miközben a szívünk meghasadt...
Gergely család
Szasz hamvai
Szandri végső nyughelye
Az emlékplakett
A főépület, amelynek az óceánra néző teraszán helyeztük el a plakettet
Egy ,,Álom" valóra válik,bár nem úgy,ahogy megálmodtuk...
December közepén elindult a családunk az utolsó közös utunkra ,,Szandrával"...nagyon messzire,az egyenlítőhöz az Indiai-óceán szigetvilága felé...
Mire ezt a bejegyzést olvassátok, már Szasz álmainak a szigetén a Maldivon leszünk...
Nem lesz egyszerű, de teljesítjük Szandri végakaratát: HAMVAIT az Indiai-óceán lagunáinak sekély vizébe szórjuk.
Remélem sikerülni fog, hogy egy emléktáblát is felállíthassunk!
Némi tétovázás után teszem fel ezt az üvegfesték képet, amelyet még Szandra készített!
Talán a családomon kívül sokan tudják, mennyire szeretett volna ide eljutni, már a betegsége előtt is..., majd gyógyultan..., de a sors kegyetlensége folytán a halála után is...mindenképp!!!
Örömmel értesítek minden kedves blogolvasót, hogy elkészült a GERGELY ALEXANDRA EMLÉKDÍJ ALAPÍTVÁNY HONLAPJA. Kérésemre egyszerűt, ugyanakkor ízléseset, Szandrához méltót készítettek az informatikusok. Jelenleg a galéria még technikai problémák miatt nem működik, de bízom benne, hogy hamarosan megoldódik és megtekinthetők lesznek Szandri képei. A honlap neve: www.gergelyalexandra.hu
Itt a blogon keresztül néhány gondolatot szeretnék az emlékdíjhoz hozzáfűzni. Úgy gondolom, hogy ez az emlékdíj nemcsak Szandrának állít emléket, hanem a volt és sajnos a leendő beteg sorstársaknak is. Nincs olyan nap, hogy Szandri mellett, Őrájuk is ne gondolnék, azokra a daganatos beteg gyermekekre, akik valamelyik klinikán vagy kórházban, talán éppen most az életükért küzdenek! Szandra halála után ezt a lehetőséget választottam, hogy a síráson kívűl tegyek én is valamit az emberekért, az olyan "kis" hétköznapi hősökért, amilyen Szandri is volt.
Az emlékdíj elnyerésének feltételei, szándékosan nincsenek túlságosan behatárolva, szóval bátran lehet pályázni! A néhány kritériumot, a honlapon olvashatjátok. A határidőt is meghosszabbítottuk 2008.03.01-ig. Pályázni lehet postai úton: 6500 Baja, Báthory u.60 vagy email útján: level@gergelyalexandra.hu
Szeretném, ha sok pályázó lenne, hogy a méltót kiválaszthassuk. Ehhez kérem a segítségeteket, mégpedig úgy, hogy a honlap címét internetes üzenőfalakon hirdessétek meg, hogy minnél több emberhez eljusson az információ!
Tervbe vannak véve, olyan jótékonysági rendezvények, amelyeken, majd az alapítványnak gyűjtünk, emellett fontos lenne, hogy azok az emberek, akik egyet értenek az alapítvány céljaival, akár jelképes összegekkel is, de támogassák. Így tudok majd a Gergely Alexandra Emlékdíj mellé méltó pénzösszeget tenni, így tudom majd, a Ewing-sarcomában szenvedő gyermekeket támogatni és ezzel Szandra végakaratát teljesíteni.
Bankszámlaszám:52700086-20054155-01200018
2007. november 17-én szombaton 17:30-kor a Bajai Városi Színházteremben, egy olyan jótékonysági est lesz, amelynek a "házigazdája" a Gergely Alexandra Emlékdíj alapítvány és a Baja Marketing KFT. Az est első részében Vujity Tvrtko könyvbemutatót tart október végén megjelent Pokoljárás című új könyvéről. A könyv utolsó fejezete Szaszról íródott az én "Kicsilányomról"...
Az est folytatásában szórakoztató műsor lesz, tánccal, zenével, meglepetés vendéggel. A belépés ingyenes, az adományokat Janicsák Gábor, egy balesetet szenvedett, beteg bajai fiú gyógyítattatására gyűjtjük.
A Bács-Kiskun megyei Bíróság (némi hiánypótlás és nyári szabadság után) jóváhagyta a Gergely Alexandra Emlékdíj Alapítványt! Az Alapítvány típusa magánalapítvány, amely a nyilvántartásba vétel napjától közhasznú jogállásúnak minősül.
Az Alapítvány célja: a Gergely Alexandra Emlékdíj létrehozása, melynek összege minimálisan 100.000 Ft (de az éves bevétel függvényében több is lehet). Minden év április 20-án, Szandra születésnapján kerül átadásra annak a személynek, aki az emberek számára hétköznapi hősnek tekinthető, rendkívüli ember, és aki példaértékű magatartásával hozzájárul a közösségépítéshez. A díjhoz tartozik egy plakett, amely Szandra képmását tartalmazza. Amennyiben a fenti cél megvalósítása után marad anyagi fedezet, a Ewing-sarcomas gyermekek, velük foglalkozó személyek, szervezetek anyagi támogatása.
Ennyi tömören az emlékdíj lényege, én nagyon örülök, hogy sikerült ezt létrehozni és remélem, hogy a leendő díjazottak is értékelni fogják!
A blogot, mint ígértem nem szüntetjük meg, ez örökre Szandri blogja marad... Ugyanakkor ebben a formában a családunk nem kívánja folytatni. Készülőben van a Gergely Alexandra honlap, ezen fog megjelenni a pályázat, és minden információ, amely az emlékdíjjal kapcsolatos. Ide szeretnék feltenni sok-sok fényképet Szaszról, és egy fórum rovatot, ahol mindenki véleményt nyilváníthat!
A Gergely Alexandra Emlékdíj Alapítvány hivatalos bankszámla száma:
52700086-20054155-01200018
A könyvírással kicsit lemaradtam, de szeptembertől újra hozzáfogok, és remélem, hogy Szasz születésnapjára ki tudom adatni! Ugyanis Dominak egy sportösztöndíjat ajánlott fel egy jóhírű amerikai iskola! Egész nyáron a hivatalos ügyeket intéztem, iskolai papírok, vízum, repülőjegy, stb... Szeptembertől már Virginiaban fog tanulni és kosárlabdázni... A családról csak ennyit! Ez a tény időben behatárolja a Maldív-i utunkat, amely így előreláthatólag a karácsonyi iskolai szünidőre fog esni, Szandrit mindannyian elkísérjük...
Szívesen írnánk gyakrabban, csak sajnos nincs már annyi Szandrával kapcsolatos esemény, amelyről beszámolhatnánk!
A Tvrtko-féle előadóest után azonnal elkezdtük intézni az alapítvány hivatalos részét. Jelenleg ott tartunk, hogy a Megyei Bíróság jóváhagyására várunk. Természetesen az alaptőkét a bankban elhelyeztük, és az alapítvány számlaszáma már él, de ezt és a további részleteket csak a jóváhagyás után közöljük.
A könyv nehezen, de íródik... Kb. a fele már megvan, Anyi úgy tervezi, hogy ebben az évben elkészül...
Mivel kértétek, beszámolunk egy kicsit a családról:
Domi nem kis nehézségek árán (a rengeteg hiányzás miatt) szerencsésen zárta az iskolaévét. Csongorral együtt a családi hagyományokhoz híven a szokásos eredményt produkálták. Mindketten kitűnőek lettek.
Dominak sajnos nincs pihenője, hétfőn indul a 6 hetes edzőtábor, mivel idén is a korosztályos magyar válogatott tagja! A felkészülés célja a Lettországban megrendezésre kerülő Európa Bajnokság.
Lombard már lassan 2 hónapja van nálunk, hatalmasat nőtt, több mint 10kg-t gyarapodott, és hihetetlenül életrevaló teremtés. A család kedvence, habár sok borsot tör az orrunk alá...
Ezúton kívánunk kellemes nyarat minden kedves Blogolvasónknak!
A hét végén Ceglédre utazott az egész család (Lombard is) , ahol 4napos kosárlabda döntő zajlott. Az Országos Kadett Bajnokság fináléjában a legjobb 8 csapat küzdött a helyezésekért. A szekszárdi csapat tagjaként négy korosztályban játszom, de valójában ez a kadett csapat az igazi korosztályom. Jó esélyekkel indultunk, ám a végső győztesnek mégis a Vasas Csata DSE együttesét jósolták. Ennek ellenére hatalmas küzdelemben, óriási akarattal 48-46-ra nyertünk a döntőben, és ezzel elsők lettünk. Nagyon boldog és büszke vagyok erre az eredményre, mivel ezt tartom 6évi kemény munkám csúcsának. Elégedett vagyok az egyéni teljesítményemmel is, az IBM pontok ( összesített pontok, pl.: dobott pont, lepattanó, szerzett labda, eladott labda) alapján a 2.legértékesebb játékos lettem mindenki közül. Úgy gondolom most Szasz is büszke lenne rám, mivel mindig is ez volt a nagy álmunk, hogy egyszer BAJNOK lehetek... A meccs végén nem csak a fokozhatatlan örömtől sírtam, hanem a bánattól is, hogy Szandri nem lehetett ott velem! Nagyon szerettem volna, ha látja mindezt...
Akit részletesebben érdekelnek az információk, az megtekintheti a döntő hivatalos honlapján, a www.okb.cegled21.hu -n.
Amikor Dolly ősszel elpusztult, megbeszéltük, hogy tavasszal új "kiskutyát" vásárolunk. Olyat választottunk, amilyet Szasz szeretett volna: harlequin dog kicsi foltokkal, de fekete orral. Hosszas keresés után sikerült... Ő Lombard, aki jelenleg 3hónapos, 17kg-os kan kutyus. Különös szexepilje, hogy a jobb szeme kék, a bal pedig zöld. Egy hete van nálunk, és nagyon szeretjük!
Április 20-án, Szasz születésének 18. évfordulóján, Vujity Tvrtko és Szenczy Sándor tartott előadást Baján, mindezt Szasz emlékének ajánlva. A két előadó a nagyvilágban tett utazásaikról, különleges élményeikről, és az emberi értékekről beszélt a városi könyvtárban a nagytermet zsúfolásig megtöltő érdeklődőknek. Az est során elhangzott, sok olyan Hétköznapi Hősre, Példaképre lenne szüksége a társadalomnak, mint amilyen Szandra volt! Előadásuk végén Tvrtko- korábbi egyeztetések eredményeként- kezdeményezte, hogy jöjjön létre a "Gergely Alexandra Emlékdíj", melyet 100000 forinttal meg is alapított. Búcsú Lajos, Baja város alpolgármestere bejelentette, hogy a város a díj mögé áll, úgy erkölcsi, mint anyagi értelemben. A sok száz jelenlévő is hozzájárulhatott a díj alapjához. Örömmel tudatjuk, hogy 355000 forinttal létrejött a "Gergely Alexandra Emlékdíj", melyet családunk kiegészít 400000 forintra. Az alapítványhoz, és a díjhoz a későbbiekben bárki hozzájárulhat, aki egyetért célkitűzéseinkkel. Az Emlékdíjat évente egyszer Szasz születésnapján, április 20-án adjuk át, olyan rendkívüli embereknek, akik tevékenységükkel hozzájárultak a közösségépítéshez, akik igazi Hétköznapi Hősök, Példaképek lehetnek mások számára.